Iluminarea Ministerului Sănătății pentru Ziua Internațională a Bolilor Rare
În seara zilei de 28 februarie 2026, Ministerul Sănătății a fost iluminat în culorile dedicate bolilor rare, un gest simbolic care marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Acest eveniment evidențiază extinderea rețelei de centre de expertiză, care a ajuns la 58 de unități, și îmbunătățirea accesului pacienților la terapii moderne prin actualizarea protocoalelor și a medicamentelor compensate. Această inițiativă subliniază angajamentul autorităților pentru un diagnostic rapid, un tratament integrat și politici publice coerente în domeniul bolilor rare.
„Iluminăm Ministerul Sănătății în culorile bolilor rare ca semn de respect și solidaritate. Marcăm astfel Ziua Internațională a Bolilor Rare, aducând în atenție o realitate care afectează mii de familii din România. Este vorba despre patologii complexe, adesea progresive, care necesită diagnosticare rapidă, expertiză specializată și acces constant la terapii moderne”, a declarat Alexandru Rogobete.
Creșterea numărului de centre de expertiză
Săptămâna aceasta, au fost certificate 7 noi centre de expertiză pentru boli rare, ceea ce face ca România să aibă acum 58 de centre recunoscute oficial. Aceasta nu este doar o creștere cantitativă, ci și o consolidare a unei rețele care facilitează evaluarea specializată, monitorizarea și tratamentele integrate pentru pacienți, fără a fi necesară trimiterea acestora între diferite unități.
Accesul la tratamente moderne
De asemenea, s-a continuat actualizarea accesului la tratamente. Anul trecut, în luna septembrie, au fost introduse 41 de medicamente compensate și gratuite, iar anul acesta se adaugă alte 33 de medicamente, extinzându-se și indicațiile pentru terapiile deja existente. Pacienții cu afecțiuni precum arterita cu celule gigante, hemoglobinuria paroxistică nocturnă, amiloidoza ereditară cu transtiretină, boala Fabry, miastenia gravis sau epilepsii severe au acum acces la opțiuni moderne de tratament, decontate integral.
Actualizări în protocolul de tratament
Un exemplu semnificativ este fibroza chistică, pentru care a fost actualizat protocolul pentru DCI Ivacaftorum. O nouă regulă permite ca orice pacient cu cel puțin o mutație non-clasa I să devină eligibil pentru tratament compensat. Aceasta reprezintă o corecție necesară, bazată pe realitatea medicală actuală.
Iluminarea Ministerului Sănătății din această seară simbolizează direcția clară spre integrarea bolilor rare într-o politică publică stabilă, susținută de centre specializate, tratamente accesibile și protocoale actualizate.
